自闭症:有效的生物医学疗法(二)
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  • [发布时间:2018-05-15 14:28:36]

序时问卷

我的技术含量最低的表格是序时历史。有一个样本附在后面,是我去年第一次见到的一个患者的妈妈填写的表格,样本的内容来自该表格的前面和后面几页。你可以发现,这个表格能很有效率地呈现关于一个有综合问题的男孩的大量信息。任何其他格式都不能让我如此方便地获悉这个孩子的发展及其复杂情况。你可以想象,他的妈妈是金牌表格的有力争夺者;但即使更加浅显的努力如描述十几种关键事件发生的时间也很有价值。 注意这位妈妈的条目是怎样用简单词语概括一个复杂故事的。

 

名字:Erik K. 请填写:出生日期和地点、哺乳方式改变的引入、感染、抗生素、搬家、手术、外伤、诊断测试、疗法以及任何其他主要生活事件,包括任何症状的出现和消失。

 

1月

2月

3月

4月

5月

6月

7月

8月

9月

10月

11月

12月

1993年

怀孕期

 

 

3月2日

更换汞合金(补牙材料);3月30日怀孕

 

 

 

7月21日

Rhogam

(并不需要)

羊水诊断

8月5日

我的血样显示

羊水结果“正常”

 

 

11月25日

严重的两手腕骨tunnel

12月26日

轻度流感

1994年出生

 

94年1月15日下午5:13分

7磅13盎斯

 

地点

Palo Alto,

CA

1月11日血毒症?

 

1月13日:羊水低

1月14日

引产

1月15日下午5:13分出生

阿普伽新生儿评分(Apgar)

 8和9分

1月16日包皮环切

1月17日

早晨5:00重点护理-抽搐

脑电图(EEG)异常, CT正常,有机酸正常,氨基酸增加(amino acid-incr), B-amnioisobutyric

CBC温和

Thrombocyopenia

Incr eosl

1月19日:EEG异常

1月23日出院,服用镇静安眠剂

 

1月27日核磁共振(MRI)正常

1月30日

广义抽搐(generalized seizures)

开始使用抗生素

 

2月3日

EEG异常

2月5日地仑丁(抗癫痫药)和50毫克B6控制抽搐

2月18日有机酸正常,氨基酸异常但“无模式”,

2月23日

听觉病矫治专家-轻度听力损失—考虑NI

3月9日

免疫疫苗

 

3月17日

过敏反应;白血球(WBC)700;

停止使用地仑丁

4月1日

生病,

广义抽搐(generalized seizures)

 

4月5日

开始配方(Enfamil)-

EEG正常

 

4月7日

“痉挛”抽出开始-指导6月11日才得到控制

4月8日

Tegretol

4月9日100毫克B6

4月16日

全配方开始滚动

5月11日

EEG正常

5月19日100毫克P5P 会自己坐

 

呀呀学语社交

(Babbling Social)

6月6日

免疫疫苗

6月11日250毫克P5P抽搐消失!

 

长出头两颗牙齿

 

睡觉时手指不再僵硬

 

努力爬行

 

很社交

7月21日

免疫疫苗

8月11日

发展评估OK

 

开始全天日托

 

很社交

 

我担忧地病了,Erik像蛤(clam)一样幸福

开始停

Tegretol

 

拉着站起来

 

巡游

11月28日

耳朵感染疫苗

 

抗生素

开始停

Tegretol

 

 大问卷

尽管另外一个把你的孩子作为个人来描述的文件重复序时历史表格里面的一些信息,但是这个文件提供关于你孩子的强项、问题、以往的诊断测试、过去和现在采用的疗法、家庭、社会和环境因素等详细信息。它大概有20页的篇幅,而且经历了多次修订,但还是没有变得简短或者流畅。它是双向的沟通工具。完成我的问卷后,我的患者们对我本人和我的思维方式更加了解,胜过阅读我的专题文章。这个问卷让他们知道我对细节感兴趣;虽然这些 细节可能与“做DSM-IV诊断”无关,但它们是找到“获得和避免”之类问题的答案线索。任何家长和医生都可以使用这个问卷,ARI网址上有供下载的Microsoft WORD文件格式和PDF格式36。你可以打印这个问卷作为本书的附录,欢迎复制。

 

↓↓

症状(0=没有,3=轻微,6=中度, 9=严重,12=障碍)

S = 强项

200410

20052

  1

多动

9

6

 2

表达性语言有限(在16个月的时候退化),现在大于200个词语

6

5

3

发音不清

6

6

4

造句

9

9

5

绕圈跑、来回地跑

9

9

6

便秘/腹泻

6

3

7

间歇性大笑

6-9

3

8

语音调节

9

9

9

斜视

6

6

10

增加多样性食物

6

6

11

排列玩具和其他东西

9

9

12

在脸和耳朵周围和空中摆手

6

6

13

Cradle cap

7

3

14

脆指甲

7

7

15

红肛环

6

3

S

喜欢音乐和唱歌

 

 

S

社交

 

 

S

惹人喜欢/与人亲密

 

 

实验室测试结果

IgG(译者注:过敏食物):杏、椰子、玉米、鸡蛋、canola、大米、红花、芝麻、西红柿、啤酒酵母(brewer’s yeast, 2+)

 

 

症状表前四列内容的样本如上表所示,它描绘主要的诊断问题如表达性语言不好,还有其他次要症状如cradle cap或红色肛环。因为这个表可以用作流程图,所以它提供了一个按时间顺序评价症状的地方,这样一来,“大图画”能够浮现。例如,我们看到治疗开始两个月后,语言进步很小,但是傻笑、排便问题和红肛环改善许多。也要注意保留一个记录孩子强项的地方,这是我们在发展与孩子关系的所有阶段中都很重要的讨论主题(尤其是在孩子面前)。一个孩子的强项,甚至是不能自制的强烈意愿,都是他/她日后发展的基础。在临床环境中,孩子的强项可能被忽视了,因为临床环境聚焦在一切出错的状况。更好的态度是设想并且期待你的孩子做到最好,因为更好的图画最终一定会浮现。这对完全治愈的孩子们和严重受损没能完全康复的孩子们都是同样真实的。

Michael是 完全治愈的个案。他直到18个月大的时候发育完全正常。他从来没有接受过抗生素,只是从6个月大的时候起患过类似烧伤的严重酵母尿布皮疹,皮疹散发金属气味。在18个月的时候,他停止说话并且整个人完全改变了。回想起来,他对低碳水化合物和无麦类和奶类的饮食方案、宁斯塔定(Nystatin, 抗真菌药物) 以及后来在5岁时服用的抗真菌药物Lamisil产生了神奇反应。开始服用Lamisil四天后,他就安静下来,目光对视改善,并且开始说话。自那以后,他变成Lamisil招贴孩子(lamisil poster child), 每次我们尝试停止Lamisil, 他就完全崩溃。这里有他爸爸描述的一件事:“我们在Michael过完假期准备返校的三天前给他停止服用Lamisil。 星期一所有的治疗师都写信告诉我Michael坐立不安并把他的行为归咎于糟糕的假期。关于他的报告一天比一天差。最后,星期四护士给我家打电话询问Michael在吃什么“新药”,因为他在过去几天里至少倒退6个月,状况完全失控。当晚我下班到家,他刚刚(就在15分钟前)打碎一个杯子,然后开始哭喊着:‘妈妈处理,妈妈处理’。Laura告诉他没关系、不要哭,于是他跑到楼上自己的房间,哭泣,失控。当我到他的房间时,他正在撞墙和地板。我把他带到楼下,给他吃了一粒Lamsil。他第二天在校表现好些,但是没有取得以往的标准日常进步。四天以后他在凌晨三点钟发生Herxheimer反应(死亡反应),出现金属气味的腹泻。他的治疗师说接下来的星期三他恢复正常了。 从那之前和以后,他再也没有撞墙或出现自伤行为。他再也没有像那天夜里一样歇斯底里地哭过,那可是我看到的最吓人的事情。我们从来没有告诉任何人我们给Michael服用或服用什么,所以学校也不知情。”

我做记录中Michael的流程图如下所示。

 

↓↓

症状(0=没有,3=轻微, 6=中度, 9=严重,12=障碍)

S=强项

97年12月

98年

12月

99年

2月

99年3月29日

99年5月18日

99年

7月13日

99年

9月8日

1

语言差(迟缓)

8

4

2

2

2

0

0

2

语言交流疲劳

8

4

0

0

0

0

0

3

听觉敏感

8

1

1

1

1

0

0

4

精细动作问题

8

0

0

0

0

0

0

5

同伴关系问题

8

6

5

4

3

1

0

6

目光接触问题

8

3

2

2

2

0

0

S

电脑

 

 

 

 

 

 

 

S

阅读

 

100个

词语

更多

 

 

 

 

 

即使Michael有多个强项,比如他在3岁半的时候就很娴熟地玩电脑,但是他从特定饮食方案和抗真菌药物获益很多。我们一度太关注他的各种问题,直到后来他的父母和我才意识到他注定拥有非凡的天赋:艺术神童、国际象棋冠军。他现在12岁,魅力四射,口齿伶俐,广受欢迎(封面上左边的男孩就是Michael)。我们也许并没有做任何特别不同的事情,但是这些经验提醒我们去发现并且期待孩子的许多能力。

另外一个例子是George,现在是成年人,我第一遇到他的时候,他10岁。下面是我与他初次会面笔记的节选。他的妈妈报告说怀孕期间正常,顺产。母乳喂养几周后,开始用以奶制品为基础的配方喂养。约3个月大的时候引入固体食物。6个月大的时候,George患周期性耳朵感染。随后,接受了四个月的羟氨苄青霉素(amoxicillin)保全疗程。这个慢性病况伴随他的整个幼年期和童年早期。George在达成发育指标上表现缓慢,直到20个月大的时候才会走。然而在两岁前他走路并说短句子。1985年(当时他大约两岁半),George的父母注意到他多动,目光交流减少,对于叫名字不再有反应。这种状况出现几周内,George 开始出现双臂拍动和身体摇晃的动作。一致认为他发育还可以,但在22个月后的某一时刻发生鲜明的转变(儿科医生暗示他的行为预示着“terrible twos”)。他的父母开始寻找关于George行为的更多信息和解释。他的CAT扫描和听觉测试都正常。他被诊断为伴有自闭症倾向的广泛性发展障碍(PDD, Pervasive Development Disorder)。

 

转自牛牛妈的博客

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